Carta aberta à Sociedade pós-Conferência “Famílias Raras”

Cara Sociedade,

Neste último dia 8 de Maio, a Juventude Social Democrata de Odivelas, mais uma vez demonstrou que é uma juventude de causas. Defende aqueles que precisam e dá voz aqueles que querem denunciar. A JSD não recua perante as adversidades, não recua perante a negação de alguns…

Somos verdadeiros e coerentes nos nossos actos e contributos a ti, Sociedade.

Esta premissa esteve patente, durante a iniciativa que teve lugar neste sábado.

Fomos os anfitriões das Famílias que lidam diariamente com um filho que tem uma doença rara, Famílas estas que tanto lutam por serem ouvidas pela Sociedade. Recebemos a Exma. Presidente da Associação Raríssimas, Dr.ª Paula Brito e Costa, o Exmo. Psicólogo, Prof. Dr. Pedro Gonçalves e a Exma. Enf.ª do Centro de Saúde de Odivelas, Rosa Celeste Gomes. Foram os pilares basilares desta conferência, que tinha como objectivos, consciencializar a sociedade para as realidades destas famílias e denunciar os escassos recursos existentes.

Deram-te o seu contributo, para que enriqueças com os testemunhos destas Famílias, com a informação obtida das novas conquistas adquiridas pela Raríssimas, pelos sentimentos e atitudes presentes em cada elemento destas famílias, das diferentes estratégias para sobreviver com estes, com a experiência diária de uma Enf.ª que conta com a sua coragem e destas famílias para lhes proporcionar, juntamente com os restantes parceiros, uma melhor qualidade e direito à vida.

Para os que não quiseram ignorar, foi com certeza uma tarde de emoções, revoltas e grandes lições de vida. Escutámos a realidade de uns pais que souberam recentemente que iam ter uma filha com doença rara. A revolta por nada poderem fazer para dar à filha os mesmos direitos que as outras crianças têm. Escutámos a vivência de uma mãe, que já passou por isto e que actualmente vive a certeza que tudo fez e fará para proporcionar ao seu filho uma ínfima parte da alegria, orgulho e lição de vida que este lhe dá há 17 anos a esta parte. Tivemos o privilégio de ouvir na primeira pessoa, o que é ser portador de uma doença rara. O que é ter a consciência das limitações sociais que lhe são impostas.

Para os presentes nesta conferência, ficou claro o que não podemos nem devemos fazer. Fomos responsabilizados a intervir… denunciar… impedir esta forma de discriminação tão cega. Cega, pois a sociedade prefere não conhecer pessoas com um forte sentido de justiça e com uma exponencialmente força: a Coragem.

Fomos privilegiados, pois ao invés de desfrutar do sossego, do silêncio do dia, fomos confrontados com a realidade da vida.

A JSD gostaria de agradecer a todos os presentes e a todos os que demonstraram a sua solidariedade para com esta causa.

Gostaríamos de agradecer a presença e o empenho dos prelectores na ajuda a estas famílias, bem como gostaríamos de agradecer à Delta Cafés, na pessoa do Comendador Rui Nabeiro, pelo apoio prestado durante a conferência, ao Presidente da Junta de Freguesia de Odivelas, Vítor Machado, pela disponibilidade cedida para a realização desta conferência e à nossa companheira Dr.ª Sandra Pereira, que demonstrou o seu apreço e preocupação para com estas famílias.

A vós, os verdadeiros fomentadores desta iniciativa um profundo agradecimento pela lição de vida que nos deram…

“Famílias Raras são-no na individualidade dos sentimentos, acções e pensamentos.”

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Famílias Raras

Desde o nosso nascimento, que todos tivemos alguém que zelasse por nós. Os mais afortunados tiveram sempre a sua família. Famílias, que desde esse primeiro suspiro permaneceram junto de nós, protegeram-nos, amaram-nos, enfim dedicaram-nos toda a sua existência. Elas são o nosso porto de abrigo a nossa pedra filosofal e nós somos o seu reflexo. A elas tudo devemos.

Como é bom ser amado sem limites e sem descriminação. A descriminação muitas vezes é nos transmitida pela própria sociedade, que por vezes devido a desconhecimento, prefere ignorar as nossas limitações ao invés de procurar informar-se da nossa realidade.

Muitos de nós quando nascemos, é-nos transmitido a falta de esperança. Poucos crêem que sobrevivamos, outros acreditam que temos uma esperança média de vida muito reduzida. A nossa família, sente o desespero, impotência, infelicidade.

“Sinto as lágrimas a tocarem-me na pele e são como lâminas pois não suporto que a minha família chore. Durante aqueles longos meses que permaneci na barriga da minha mãe, senti a felicidade da minha família. Onde está o apoio da sociedade. Não deveriam ajudar os que mais precisam…

A minha família precisa de apoio psicológico, precisa que lhe digam toda a verdade.

Onde estão… ?

Quando todo este choque inicial passa, surge o stress de perceber efectivamente quais são as minhas limitações. Posteriormente a revolta, sempre que batemos à porta da sociedade e poucos são os que nos conseguem ajudar.

Mas os dias vão passando e eu vou sobrevivendo,… sem apoios.

Não tenho direito a ter seguro de vida, pois sou portador de uma doença rara.

Não tenho direito no futuro a ter um empréstimo, pois sou portador de uma doença rara.

Se as minhas limitações são muito graves, não tenho direito a estar num infantário/escola pois são escassos os recursos existentes.

Se a minha vida dependesse desta sociedade, nem direito a ela teria.

No entanto, tive direito a algo….tive direito à minha família. Ela dá-me os recursos de que preciso, ainda que lhes seja muitas das vezes quase impossível. Ela é o meu seguro de vida, pois sem ela não poderia sobreviver.” (Anónimo)

Estas são as Famílias Raras.
Raras na sua experiência de vida,
Raras na superação das suas limitações,
Raras na transposição de obstáculos,
Raras na capacidade de luta pelos direitos do seu ente querido,
Raras na sua força,
Raras no Amor incondicional,
Raras na sua Coragem.

E tu? Queres perceber mais, vivenciar mais?

É já no próximo dia 8 de Maio das 16h às 19h, no Pavilhão Polivalente em Odivelas.

Se te preocupas e não queres ignorar, APARECE.

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A greve do enfermeiro....

Nestes últimos dias, temos vindo a ser alertados para a luta dos Enfermeiros.

Pessoas que, como tu e eu, estudaram e decidiram que a sua vocação seria a de cuidar do próximo. Já alguma vez pensas-te que profissão é esta,…Enfermagem? Já passaste por alguma situação em que necessitaste de um enfermeiro? Alguém teu familiar ou amigo? Eu respondo: Todos nós já precisámos de um enfermeiro...

Nas primeiras horas de vida, foram eles que te seguraram, secaram, limparam, aqueceram, sorriram, falaram, tranquilizaram…

Eles por mais que não reconheçamos estiveram, estão e estarão sempre ao nosso lado quando mais precisarmos. E nós, sociedade, quantas vezes estivemos com eles quando eles mais precisaram do nosso apoio? Lutamos tantas vezes pelos nossos direitos, e eles porque não podem eles ter legitimidade para fazer o mesmo?

Trabalham muitas vezes sem recursos, durante horas a fio, e são agredidos física e verbalmente. Deixam as famílias em casa, para cuidar de estranhos e estranhamente conseguem expressar um sorriso, dar-nos conforto e principalmente estarem connosco, não nos deixam sozinhos. Fazem-no desde sempre...

Foram e ainda são confrontados com preconceitos e atitudes depreciativas por parte da sociedade, e ainda assim, continuam a trabalhar naquilo que lhes dá alento, ajudar o outro. Não devem ser recompensados por isso? Por todo o esforço e dedicação?

Anualmente formam-se novos jovens enfermeiros, que apesar de saberem que não são reconhecidos como licenciados, não desistem de estudar. É por isto que os enfermeiros lutam.

Só querem ser reconhecidos como licenciados ao invés de continuarem a receber como técnicos. Quantas classes profissionais tiveram direito a ter esta alteração de imediato na sua carreira? Porque razão andam os enfermeiros há uma década a lutar por isto? É um direito deles, é justo que lhes seja negado?

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