4º Dia Internacional das Doenças Raras

Na passada segunda-feira, dia 28 de Fevereiro, comemorou-se o 4º Dia Internacional das Doenças Raras, data que alerta para a necessidade de conscientizar a população que as doenças raras existem e que, além da pessoa portadora da mesma, afectam também toda a sua família.

Na Europa, considera-se uma doença como rara quando afecta uma em cada 2 mil pessoa. Segundo o site do Portal da Saúde, “são conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectam entre 6 a 8% da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na Unisão Eurpeia”. No entanto o mesmo site afirma que este número não é estanque, estando em constante crescimento, já que são reportadas, em média, cinco novas doenças por semanas.

As doenças raras podem manifestar-se ao longo de todo o Ciclo de Vida, sendo crónias, graves e degenerativas que, muitas vezes, colocam a vida em risco. Além disto poderão ser ainda incapacitantes o que acaba por comprometer a qualidade de vida. Como para a maioria destas doenças não se conheço um tratamento específico, em parte devido ao défice de conhecimento médico e científico, os cuidados centram-se, principalmente, na melhoria da qualidade e esperança de vida.

Assim sendo, o défice de conhecimentos médicos e científicos, reflecte-se ainda numa escassez de informação para o doente, a família e os próprios profissionais de saúde. Neste ponto poderia haver algumas melhorias significativas através da investigação, no entanto, e segundo o site do Portal da Saúde, a mesma é travada “pelos imperativos comerciais”, já que o número de doentes, para o quais se realizam as pesquisas, é limitado, não se traduzindo em lucro.

A vida destas pessoas também não é fácil no que diz respeito à inserção profissional e cidadania, sendo muitas vezes discriminados, ao invés de serem olhados pelas suas potencialidades e capacidades. A isto tudo acresce ainda uma vulnerabilidade psicológia, social e económica

por todos os obstáculos por que têm de passar todos os dias.

A JSD não fica indiferente à realidade destas famílias e foi por isso mesmo que a 8 de Maio de 2010 organizamos uma Conferência intitulada “Famílias Raras”, com o objectivo de alertar a sociedade civil para a realidade vivida pelas famílias de pessoas portadoras de doenças raras e denunciar os escassos recursos existentes.

JSD Odivelas, uma juventude de causas!

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A geração sem remuneração

A nós, jovens, o que nos reserva o futuro em Portugal? Questiono-me muitas vezes sobre isto e ainda continuo à procura de resposta. Mas, felizmente, não sou a única que se questiona. Hoje em dia já não é possível esconder a crise que o país atravessa, embora o governo de José Sócrates o tente fazer, desculpando-se com a crise financeira do mundo. Mas desengane-se o povo português, pois não foi a crise mundial a principal culpada, foram sim os governos socialistas, de que temos vindo a ser vítimas nos últimos 15 anos de governação, que deram o maior contributo para que hoje, Portugal, esteja na situação em que se encontra.

Já há cerca de uns 5 anos que vou ouvindo a expressão de a minha geração ser a “geração call center”. E a verdade é que durante o tempo em que trabalhei num call center, pude constatar a realidade dos licenciados que não conseguiam um trabalho na sua área de formação académica e que, para se puderem sustentar, trabalhavam 8h por dia para no final do mês receberem pouco mais de 550€. Alguns desses meus colegas ainda tinham um segundo emprego na esperança de conseguir obter algum rendimento extra, pois não é com 550€ que se sustenta uma família e se paga as despesas obrigatórias. Isto para os poucos que já tinham conseguido sair de casa dos pais.

Passados estes anos, oiço uma nova expressão, a da “geração sem remuneração”, pois cada vez são mais os jovens licenciados e menos os jovens que não conseguem emprego e, quando o conseguem, é precário. São os tais call centers e as caixas de supermercados e as lojas das grandes superfícies comerciais, são os contratos a termo certo, são os recibos verdes cuja percentagem de 30% de descontos para a segurança social é escândalosa, ainda para mais tendo em conta que não temos direito a nada!

Andámos nós e os nossos pais, muitas vezes com grande dificuldade, a investir num futuro, que agora é o nosso presente, e de que nos serviu? De que nos serve o “canudo” por que tanto lutámos? Serve-nos para continuarmos em casa dos país, a adiar a nossa vida por falta de condições monetárias, por maior dificuldade a aceder a créditos, por falta de segurança, por falta de um rendimento adequado, ou mesmo por falta de um rendimento, para podermos ter uma vida estável e independente.

A nova música dos Deolinda retrata muito bem esta nossa “geração sem remuneração”, e aborda a questão dos estágios. Ouvimos muito falar na oferta de estágios profissionais, sendo a grande maioria não remunerados, e à primeira vista até pensamos que é bom podermos estagiar, pois talvez consigamos, posteriormente, um emprego nesse mesmo local; mas isso não acontece e seguem-se estágios atrás estágio. E é preciso ter a noção de que o estágio não passa de isso mesmo: um estágio, e não um emprego. O estágio é uma forma de nos introduzir no mundo do trabalho, já que nos dá oportunidade de por em prática as competências adquiridas durante a nossa formação académica. Mas como tal, não deve durar toda uma vida.

Para quem ainda não a ouviu, ou queira recordar:



Na passada quarta-feira a SIC transmitiu uma reportagem intitulada de “geração à rasca”, que aborda todo este tema das dificuldades da nossa geração, e chega mesmo a comparar o salário médio dos pais com o salário médio dos jovens, sendo estes últimos, na sua maioria licenciados:

• Os pais encontram-se hoje com um emprego mais seguro e com o rendimento médio de 867€ por mês
• Os filhos encontram-se com empregos mais precários e com rendimentos médios de 520€

E são estes pais, que por vezes já têm algumas dificuldades, que acabam por ter de sustentar os filhos licenciados que ainda se encontram numa situação pior…

“ (…) porque isto está mal e vai continuar (…) ”.

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Bolsas de estudo…tudo na mesma!

Após quase 18 anos a estudar no ensino público (leia-se desde o 1º ano do ensino básico até ao último ano de um curso de licenciatura), olho para trás e vejo que as mudanças foram poucas ou mesmo nulas, no que diz respeito à acção social.

Quantos de vocês necessitam realmente de bolsa de estudos? Quantos de vocês a recebem? E quantos de vocês a recebem sem necessitarem da mesma?

Pois, é esta a diferença: a dos que realmente necessitam, porque é essa bolsa que os ajuda no pagamento das propinas e material escolar, e a dos que não necessitam, pois essa bolsa é utilizada em futilidades de quem não tem dificuldades financeiras.

Surge a observação de que se há pessoas que não precisam, então é lógico que o estado não lhes conceda essa mesma bolsa de estudo. Ora então desenganem-se!

Quantos de vocês têm colegas cujos pais trabalham por conta própria e, embora ganhem o suficiente para terem uma vida estável e darem-se ainda a alguns luxos, declaram apenas o ordenado mínimo?
Quantos de vocês têm colegas de pais divorciados, que vivem com o pai/mãe e o padrasto/madrasta, sendo que os mesmos fazem o IRS em separado pois só vivem em união de facto? E esta situação também se observa em caso de falecimento de um dos pais, sendo que o que está vivo, por vezes, já refez a sua vida, mas, mais uma vez, apenas em união de facto.

E quantos de vocês, injustamente, já perderam a bolsa de estudos porque, devido à crise financeira que o país atravessa, tiveram de conciliar um emprego com o vosso curso, para que, por vezes, uns míseros 250€ vos ajudem a pagar as propinas, material escolar e transportes?

Há alguns meses, salvo erro em Setembro de 2010, fiquei com um pouco de esperança quando, ao assistir ao telejornal de um determinado canal, soube que iam mudar algumas regras na atribuição de bolsas de estudo, já que se teria em conta o património do agregado familiar, bem como o número de pessoas residente numa determinada casa, entre outros factores. Pensei eu, na minha ingenuidade, que seria desta que iriam diminuir, ou mesmo desaparecer, as injustiças que desde cedo observava.

No entanto, passaram-se quatro meses e as Bolsas de Acção Social Escolar por parte do Estado continuavam sem ser pagas, como, alias, foi denunciado pela JSD no início do mês do Janeiro: “com o primeiro semestre do ensino superior a chegar ao fim, a situação que deveria ter sido regularizada em Setembro continua por resolver e os jovens estudantes portugueses encontram-se em sérias dificuldades económicas e de sobrevivências.” Num país cujo ambiente é de recensão económica, as Bolsas de Estudos assumem um papel fundamental para milhares de estudantes, já que as suas despesas de habitação, alimentação, mobilidade e de frequência académica, não ficam a aguardar que as bolsas sejam recebidas.

Há cerca de uma semana (finalmente!), saíram os resultados das bolsas (ainda alguns estudantes ainda estejam à espera) e tive a confirmação de que, mais uma vez, este governo socialista fez “bluf”. Sinceramente, já devia estar habituada…

É triste ver que a bolsa continua a ser negada a pessoas que dela necessitam e que até já, anteriormente, tinham usufruído da mesma. É triste ver que as mesmas pessoas que usam a bolsa de estudos de estudos para viajar e comprar roupas o irão continuar a fazer. É triste ver que, apesar da publicidade feita, tudo não passou de areia que nos foi atirada para os olhos, já que continua a não haver uma fiscalização eficiente.

E mais triste ainda é ver que continua tudo na mesma passados tantos anos e que os estudantes que realmente necessitam viram as suas bolsas drasticamente reduzidas ou, em muitos casos, negado o acesso a este apoio!
Assim, confirma-se o que ainda á poucos dias afirmou o líder da JSD Nacional, Duarte Marques: “O governo quer doutores, mas só doutores com dinheiro”

Como a JSD não fica indiferente a esta situação lamentável, em conjunto com os Deputados do PSD da Comissão de Educação da AR, dirigiram algumas questões ao Governo, de forma a evitar que este passe ileso nesta situação que é da sua responsabilidade. Mas a verdade é que o Governo, nas pessoas do Primeiro-ministro José Sócrates e do Ministro Mariano Gago, continua a faltar à verdade quando afirma que não há estudantes a abandonar os estudos por razões económicas.

Para provar esta falta de verdade, a JSD já lançou uma plataforma digital que pretende que, anónima ou publicamente, os estudantes prestem o seu depoimento no caso de terem visto as suas bolsas diminuídas ou tenham deixado de estudar por razões económicas.
Se é esse o teu caso denuncia a tua situação através da plataforma:

http://www.fiqueisembolsa.com/

Não fiques indiferente e conta com o apoio da JSD!

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Secções do país encontram-se no Vimeiro

Foi no passado fim-de-semana de 17 e 18 de Julho que se realizou no Hotel Golf Mar, na Praia do Vimeiro, o II Encontro Nacional de Secções da Juventude Social Democrata e as comemorações do 36º aniversário da JSD. Este encontro contou com a participação de militantes das secções e distritais de norte a sul do país, com o objectivo de promover o debate político, partilha de experiências e ideias entre os dirigentes locais.

Logo no primeiro dia fomos brindados com dois painéis relacionados com temas bastante actuais e que cada vez mais nos preocupam tendo em conta a descredibilização que é dada nos dias de hoje à política.

O primeiro painel – A JSD e os SUB-18 - relacionado com a aproximação da JSD com as escolas e os jovens estudantes do secundário, contou com a participação de Nilza Sena, Vice-Presidente do PSD Nacional. Foram abordadas algumas estratégias e acções que devem ser desenvolvidas para fomentar o envolvimento dos sub18 e melhorar a relação com as escolas. De salientar que neste momento a JSD Nacional já se encontra a realizar workshops nas escolas secundárias de todo o país, com o objectivo de ensinar aos mais jovens o que é a política, para que serve e como se faz.

Seguiu-se um painel sobre A Produção Política nas Secções, tendo como oradores Nuno Matias e Rodrigo Moita de Deus. Os temas abordados centraram-se nas formas de chegar à população e na comunicação e informação, tendo em conta os meios de comunicação existentes e a importância e divulgação das redes sociais. Ficou a mensagem de que para se fazer política de uma forma construtiva é preciso chegar às pessoas, falar com elas e ouvi-las, para que seja possível identificar os problemas e desenvolver projectos que os solucionem. Quanto à forma irreverente que a JSD por vezes tem de anunciar os problemas, ficou o alerta de que, mesmo irreverentes e inovadores, é extremamente importante centrarmo-nos no problema real, como forma de nunca perdermos a nossa credibilidade.

Ainda antes do jantar que contou com a presença do Presidente do PSD, Dr. Passos Coelhos, foi altura de um debate livre entre Dirigentes da JSD, tendo o ex-presidente da Comissão Política da JSD Odivelas, Marco Almeida, dado o seu contributo, referindo as diversas actividades realizadas junto das escolas do concelho de Odivelas nos seus dois anos de mandato.

Dessas actividades, destacou as seguintes: Campanhas de sensibilização e distribuição de horários junto das escolas secundárias do concelho; Fórum de Estudantes do Concelho de Odivelas onde participaram cerca de 150 jovens das cinco escolas secundárias e da instituição de ensino superior; participação activa da JSD Odivelas na Feira do Associativismo realizada na Escola Secundária de Odivelas e realização do Mega Evento Change to Orange que contou com a presença de 150 jovens.

O último dia deste encontro esteve virado para um debate sobre a revisão estatutária da JSD, tendo havido o contributo de muitos jovens sociais democratas que expuseram as ideias para alteração de alguns pontos dos estatutos da JSD. Assim sendo, a partir de agora, cabe-nos a nós, militantes, secções e distritais, elaborar propostas concretas que possam contribuir para uma revisão estatutária consciente e benéfica para a nossa estrutura.

Para finalizar, ao almoço pudemos contar com a presença, além do presidente actual, Pedro Rodrigues, de dois ex-presidentes da JSD Nacional, Pedro Duarte e Carlos Coelho.

Considero que este Encontro Nacional de Secções foi bastante benéfico, na medida em que nos permitiu debater, partilhar experiências e aprender. Como o conhecimento nunca é demais, aconselho a participação activa dos militantes da JSD em próximas actividades deste cariz, pois a formação é um dos caminhos que contribui para o nosso desenvolvimento pessoal e político.

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As estatísticas do (des)governo !

Há quase 4 anos, durante uma campanha política, o secretário-geral do PS disse que iria criar 150.000 novos empregos se chegasse a primeiro-ministro do nosso país. Quem o disse foi José Sócrates, o actual primeiro-ministro do nosso Portugal. Passados esses quase 4 anos existem 2 factos:

- O governo socialista diz que a promessa eleitoral está a ser cumprida e que foram criado 133.000 novos postos de trabalho desde o início do mandato, sendo que há mais portugueses empregados;

- O Instituto Nacional de Estatística (INE) indica que a taxa de desemprego no 3ºtimestre de 2008 é de 7,7% (em 2005 a taxa de desemprego era de 7,6%)

Admitindo que os 133.000 empregos são reais, como se justifica que a taxa de desemprego aumenta? A taxa aumenta devido aos empregos que desaparecem, devido às empresas que vão à falência e que são obrigadas a fechar causando despedimentos em massas.

No entanto, o Sr. Primeiro-ministro e o seu governo apenas se lembram de referir o número de empregos novos que criou, esquecendo de referir os trabalhadores que hoje em dia vivem o pesadelo do desemprego.

Falemos agora dos recém-licenciados: já lá dizia Mariano Gago que, segundo as (suas) estatísticas todos os estudantes universitários que acabam os seus cursos, no espaço de 6 meses conseguem emprego. Eu até acredito que seja verdade, aliás, conseguir emprego num call-center ou numa loja de um centro comercial não é nada difícil; mas e então conseguir emprego na nossa área de estudos?

Isso já só se consegue com muita "sorte". Mas para quê nos preocuparmos? É sempre melhor mostrar apenas uma face da moeda, esquecendo a face do emprego precário onde os contratos são mensais e é quando conseguimos evitar os recibos verdes. É triste chegar ao fim de 4/5 anos em que se investiu num futuro e tudo o que temos garantido é o “canudo”, já que perspectivas de futuro profissional raramente existem.

Peguemos agora nos poucos sortudos que conseguem emprego na sua área. Imaginemos um jovem professor e um jovem enfermeiro. Será que se sentem motivados?

O professor a ser constantemente avaliado tendo por base métodos que deixam a desejar e ainda a estar sujeito a alunos malcriados e agressivos incapazes de se comportar devidamente em sala de aula.

O enfermeiro que tem a responsabilidade de vidas humanas nas suas mãos, que contacta com o ser humano nas mais variadas fases da sua vida (principalmente na doença), que se esgota física e emocionalmente em turnos duplos ou ainda a percorrer as ruas das cidades para que os utentes mais incapacitados fisicamente tenham cuidados de saúde garantidos e que está sujeito a ser subcontratado por uma empresa de trabalho temporário com um contrato a tempo inteiro mas apenas sazonal, podendo ainda receber o seu vencimento através de recibos verdes.

E poderíamos dizer: todo este esforço, à custa de uma geração, é feito para que Portugal se mantenha um país cumpridor, face às regras impostas pela União Europeia, nomeadamente quando à obcessão do déficit externo.

No entanto, para minha surpresa, pude ler na sexta-feira da semana passada uma noticia, com o titulo: "Ministro das Finanças anunciou há momentos que o défice em 2009 será de 3,9% do PIB...".

A mesma noticia dizia mais à frente: "A deterioração das actuais condições económicas, segundo o governante, levará a um aumento do desemprego este ano, com consequências num acréscimo de encargos adicionais com o subsídio de desemprego, na diminuição das receitas fiscais e na necessidade de um aumento de despesa pública.......o desemprego poderá mesmo atingir 8,5% em 2009!"

Chega de estatísticas enganadoras Sr. Primeiro-ministro. Esta sim é a verdadeira realidade dos jovens portugueses. É este o nosso actual Portugal. É este o nosso futuro se não forem tomadas medidas urgentes para que haja uma mudança.

Nós queremos a mudança!
JOTA POR TI.

Texto de: Carla Nazareth (Vogal da Comissão Politica da JSD Odivelas)

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XX Congresso Nacional JSD, testemunho da companheira Carla Nazareth!

Exactamente uma semana passada sobre o último dia do Congresso, abaixo deixamo-vos um testemunho da companheira Carla Nazareth, que esteve presente neste Congresso na qualidade de observadora da Secção de Odivelas da JSD.

Agradecemos que carreguem em cima das imagens, de modo a ampliá-las.

Texto e imagens de: Carla Nazareth (Vogal da Comissão Política da Secção Concelhia da JSD de Odivelas e obersvadora ao XX Congresso Nacional da JSD)


JSD Odivelas

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